LÚPUS – INIMIGO QUE VEM DE DENTRO
Um puzzle de sintomas, o Lúpus pertence ao leque de doenças reumáticas que afectam músculos, ossos e pele. Por ser auto-imune, esta doença transforma as nossas defesas no maior de todos os ataques.
É difícil determinar um número exacto de casos de lúpus, e as estimativas em Portugal são de 4 mil infectados.
Apesar do facto de que o lúpus pode afectar homens e mulheres de todas as idades, o lúpus ocorre de 10 a 15 vezes mais frequente entre as mulheres adultas do que os homens adultos.
Desenvolve-se mais frequentemente entre as idades de 15 e 44 anos e é duas a três vezes mais comum entre africanos, americanos, hispânicos, asiáticos e americanos nativos.
Somente 10 % das pessoas com lúpus vão ter um parente próximo (pai ou irmão) que já tem lúpus ou podem desenvolver lúpus e apenas 5 por cento sobre as crianças nascidas de indivíduos com lúpus vão desenvolver a doença. Lúpus não é infecciosa, rara ou cancerosa.
Os investigadores não sabem o que provoca o Lúpus.
Enquanto os cientistas acreditam que há uma predisposição genética para a doença, sabe-se que factores ambientais também desempenham um papel no desencadeamento da doença.
Alguns dos factores que podem desencadear Lúpus incluem:
• infecções;
• antibióticos;
• luz ultravioleta, stress extremo, certas drogas e
• hormonas (factores hormonais podem explicar porque o lúpus ocorre com mais frequência em mulheres que em homens).
Em latim “lúpus” significa lobo, nome atribuído a esta doença por um médico francês em 1828, Biett que descreveu pela primeira vez a forma localizada do Lúpus – Lúpus Eritematoso Discoide (LED), observou vários pacientes com pequenas feridas na pele, semelhantes às mordidas de um lobo, mais tarde em 1851, Pierre Cazanave (médico francês) descreveu a forma de Lúpus Eritematoso Sistémico (LES).
Em 1895, o médico canadense Sir William Osler caracterizou melhor o envolvimento das várias partes do corpo, sem que necessariamente ocorresse alterações cutâneas e adicionou a palavra sistémico à descrição da doença.
o Lupus Eritematoso Discoide
É sempre limitado à pele.
É identificado por inflamações cutâneas que aparecem na face, nuca e couro cabeludo. Aproximadamente 10% das pessoas Lúpus Discóide pode evoluir para o Lúpus Sistémico, o qual pode afectar quase todos os órgãos ou sistemas do corpo.
“Uma doença crónica da pele em que um rash vermelho aparece na face, couro cabeludo ou no corpo. As áreas podem tornar-se espessa e escamosa e pode causar cicatrizes. A erupção pode durar dias ou anos e pode reaparecer. Uma pequena percentagem de pessoas com lúpus discóide tem ou pode desenvolver SLE mais tarde”.
Retirado de: http://jmarcosrsantos.spaces.live.com/blog/
o Lupus Eritematoso Sistémico
Os sintomas do LES podem ser leves ou graves. Apesar de LES normalmente afecta as pessoas entre as idades de 15 e 45 anos, pode ocorrer na infância ou mais tarde na vida também.
O Lúpus Eritematoso Sistémico, nome atribuído pela medicina, não é, porém uma doença de pele.
É talvez, uma das patologias mais misteriosas e desafiantes que se conhecem, uma doença reumática auto-imune e crónica em que o organismo reage como tendo uma alergia a si próprio. Pode ser, por vezes, uma doença inflamatória na medida em que os doentes não têm resistência às infecções oriundas do exterior, quando se pensa em doença reumática “dor” é a palavra que surge primeiro.
Contudo, e como nada no Lúpus é o que parece, este também não é o principal sintoma. Esta doença caracteriza-se, aliás, por um conjunto de manifestações que acabam por ser “naturais”, tendo em conta que no organismo de um doente formam-se auto-anticorpos, proteínas que circulam no sangue e que podem afectar qualquer órgão ou sistema.
Este é o principal trunfo do Lúpus, uma doença que brinca às escondidas, cujo o predador, sistema imunológico, é também a própria presa. Uma simples febre, uma ferida na boca ou uma dor nas articulações podem um dos seus sinais sem que mais nada o índice.
A oscilação entre o número e variedade de anti-corpos é diferente de pessoa para pessoa pelo que a gravidade da doença pode ser tanto ligeira como debilitante. Múltiplos e variados, os seus sintomas contribuem para que seja facilmente confundido com outras doenças.
O diagnóstico revela-se, por isso, um desafio apesar de, o Lúpus já ter sido uma doença mais difícil de diagnosticar. Portugal é, inclusive, um dos países europeus em que no geral o diagnostico é mais rápido, embora surjam casos em que este chega a levar anos.
Tal acontece porque, para o próprio doente, é difícil perceber que algo esta errado com o seu corpo. O silencio acaba por atrasar o diagnostico inicial que o doente muitas vezes não procura o medico ou não lhe fala de todos os sintomas.
Como a doença pode manifestar-se em qualquer idade o médico é levado a subestimar por vezes certos sintomas, como por exemplo cansaço, dores musculares e das articulações.
Lúpus eritematoso cutâneo subagudo (LECS)
Situação intermediária entre lúpus eritematoso discóide e lúpus eritematoso sistémico.
É caracterizado por placas discóides papuloescamosas ou lesões poli cíclicas anulares ocorrendo principalmente ao redor do pescoço, no dorso, região frontal do tronco e regiões externas dos braços. Geralmente curam sem cicatriz. Foto sensibilidade, alopécia difusa não-cicatricial e ulceração da boca podem estar presentes, mas não ocorrem em todos os pacientes com LECS. Febre e mal-estar estão geralmente presentes. Doença visceral é menos frequente que no lúpus eritematoso sistêmico, sendo artrite a característica mais frequente. Envolvimento renal é raro e leve.
Lúpus induzido por drogas - é uma forma de lúpus causado por medicamentos. Muitos medicamentos diferentes podem causar lúpus induzido por drogas. Eles incluem alguns medicamentos anticonvulsivantes, medicamentos de alta pressão arterial, antibióticos e antifúngicos, medicação da tiróide e pílulas anticoncepcionais orais.
Os sintomas são semelhantes aos de lúpus (artrite, erupções cutâneas, febre e dor no peito), e eles normalmente vão embora completamente quando a droga é interrompida. Os rins e cérebro são raramente envolvidos.
O lúpus neonatal - é uma doença rara que pode ocorrer em recém-nascidos de mulheres com lúpus eritematoso sistêmico, síndrome de Sjögren, ou em nenhuma doença.
Os cientistas suspeitam que o lúpus neonatal é causada em parte por auto-anticorpos no sangue da mãe é chamado de anti-Ro (SSA) e anti-La (SSB). Auto-anticorpos ("auto" significa auto), são proteínas do sangue que agem contra partes do próprio corpo.
Ao nascer, os bebés têm uma erupção cutânea, problemas do fígado, e baixas contagens de sangue. Estes sintomas desaparecem gradualmente ao longo de vários meses. Em casos raros, os bebés com lúpus neonatal podem ter bloqueio cardíaco congénito, um problema cardíaco grave, na qual a formação de tecido fibroso no coração do bebé interfere com os impulsos eléctricos que afectam o ritmo cardíaco. O lúpus neonatal é rara, e a maioria dos recém-nascidos de mães com lúpus são completamente saudáveis.
Todas as mulheres que estão grávidas é sabido para ter anti-Ro (SSA) ou anti-La (SSB) de anticorpos devem ser monitorados pelo ecocardiograma (um exame que monitora o coração e vasos sanguíneos ao redor) durante as semanas 16 e 30 de gestação. É importante que mulheres com LES ou outras doenças auto-imunes relacionadas a estar sob cuidados de um médico durante a gravidez. Os médicos agora podem identificar as mães com maior risco de complicações, possibilitando o tratamento imediato da criança, ou antes do nascimento. LES também pode incendiar durante a gravidez e tratamento imediato, pode manter a mãe saudável por mais tempo.
Os sintomas mais comuns de Lúpus
• Dor ou inchaço nas articulações e dores musculares
• Febre inexplicada
• Erupções vermelhas, mais comum na face
• Dor no peito aquando de respiração profunda
• Invulgar perda de cabelo
• Pálido,os dedos mudam de cor ou dedos dos pés frios ou stress (fenômeno de Raynaud)
• Sensabilidade ao sol
• Inchaço (edema) nas pernas ou ao redor dos olhos
• Úlceras da boca
• Glândulas inchadas
• Fadiga extrema
Cada pessoa com lúpus tem sintomas ligeiramente diferentes, que podem variar de leves a graves e podem ir e vir com o tempo.
No entanto, alguns dos sintomas mais comuns do lúpus incluem dor nas articulações ou inchadas (artrite), febre inexplicável, e fadiga extrema. A característica erupção cutânea-borboleta vermelha chamado rash malar ou podem aparecer em todo o nariz e bochechas.
As erupções cutâneas podem também ocorrer na face e orelhas, braços, ombros, tórax, mãos e outras áreas expostas ao sol. Porque muitas pessoas com lúpus são sensíveis à luz solar (chamado fotos sensibilidade), erupções cutâneas frequentemente primeiramente desenvolve ou piora após a exposição ao sol.
Outros sintomas do lúpus incluem dor no peito, perda de cabelo, anemia (diminuição de células vermelhas do sangue), úlceras na boca e dedos pálidos ou roxos e dos pés do frio e stress. Algumas pessoas têm dores de cabeça, tontura, depressão, confusão mental e convulsões. Novos sintomas podem continuar a aparecer anos após o diagnóstico inicial, e sintomas diferentes podem ocorrer em momentos diferentes. Em algumas pessoas com lúpus, apenas um organismo do corpo, tais como a pele ou nas articulações, é afectado. Outras pessoas experimentam sintomas em muitas partes do seu corpo.
A seriedade com que um sistema do corpo é afectado varia de pessoa para pessoa. Os seguintes órgãos do corpo também podem ser afectados pelo Lúpus.
• Rins: Inflamações dos rins (nefrite) podem prejudicar sua habilidade para se livrar de resíduos e outras toxinas do organismo de forma eficaz. Geralmente não há nenhuma dor associada com envolvimento renal, embora alguns pacientes podem notar a urina escura e inchaço em torno de seus olhos, pernas, tornozelos ou dedos. Na maioria das vezes, a única indicação de doença renal é um anormal de urina ou exame de sangue. Como os rins são tão importantes para a saúde global, lúpus afecta os rins geralmente requer tratamento medicamentoso intensivo para evitar danos permanentes.
• Pulmões: Algumas pessoas com lúpus desenvolvem pleurite, uma inflamação do revestimento da cavidade torácica que causa a dor no peito, particularmente com a respiração. Doentes com lúpus também podem obter pneumonia.
• Sistema nervoso central: Em alguns pacientes, o lúpus afecta o cérebro ou o sistema nervoso central. Isso pode causar dores de cabeça, tontura, depressão, distúrbios de memória, problemas de visão, convulsões, derrame ou alterações no comportamento.
• Vasos sanguíneos: Os vasos sanguíneos podem tornar-se inflamado (vasculite), que afecta o circular do sangue por meio do corpo. A inflamação pode ser leve e podem não exigir tratamento ou podem ser graves e exigem atenção imediata. As pessoas com lúpus são também em maior risco para a aterosclerose (endurecimento das artérias).
• De sangue: pessoas com lúpus podem desenvolver anemia, leucopenia (diminuição do número de glóbulos brancos), trombocitopenia ou (uma diminuição no número de plaquetas no sangue, que ajudam na coagulação do sangue). As pessoas com lúpus que têm um tipo de auto-anticorpos chamados anticorpos antifosfolípides têm um risco aumentado de coágulos de sangue.
• Coração: Em algumas pessoas com lúpus, a inflamação pode ocorrer no próprio coração (miocardite e endocardite) ou a membrana que o envolve (pericardite), causando dores no peito ou outros sintomas. Endocardite pode danificar as válvulas do coração, causando a superfície da válvula para engrossar e desenvolver tumores, que podem causar sopros cardíacos. No entanto, isso geralmente não afecta a função das válvulas.
Ferramentas de diagnóstico para Lúpus
• A história médica
• Exame físico completo
• Exames laboratoriais:
o Hemograma completo (CBC)
o Velocidade de hemossedimentação (VHS)
o Urinálise
o Químicas do sangue
o Níveis de complemento
o Teste de anticorpos antinucleares (ANA)
o Outros testes de auto-anticorpos (anti-DNA, anti-Sm, anti-RNP, anti-Ro [SSA], anti-La [BSS])
o Dosagem do anticorpo anticardiolipina
• A biopsia de pele
• A biopsia do rim
Alguns testes são usados com menos frequência, mas pode ser útil se a causa dos sintomas de uma pessoa permanece obscura. O médico pode solicitar uma biopsia da pele ou dos rins, se os sistemas do corpo são afectados. Alguns médicos podem pedir um teste de anticardiolipina (ou antifosfolípides) do anticorpo.
A presença deste anticorpo pode indicar um risco aumentado para o risco de coagulação do sangue e maior de aborto em mulheres grávidas com lúpus.
Novamente, todos estes testes servem apenas como instrumentos para dar as pistas médicas e informações em fazer um diagnóstico. O médico vai olhar toda a história médica, sintomas e resultados de testes para determinar se uma pessoa tem lúpus.
Outros exames laboratoriais são utilizados para monitorar o progresso da doença, uma vez que tenha sido diagnosticada. Um hemograma completo, urinálise, bioquímica do sangue, e o teste de sedimentação de eritrócitos taxa (um teste para medir a inflamação) pode fornecer informações valiosas. Outro teste comum de medidas a nível sanguíneo de um grupo de substâncias chamadas complemento, os anticorpos que ajudam a combater os invasores.
Um baixo nível de complemento pode significar que a substância está sendo usado por causa de uma resposta imune do corpo, como a que ocorre durante uma crise de lúpus.
Raios X e outros exames de imagem podem ajudar os médicos a ver os órgãos afectados pelo lúpus.
Diagnosticar e tratar lúpus costumam exigir um esforço de equipa entre o paciente e diversos tipos de profissionais de saúde pois não existem programas de tratamento iguais para todos os pacientes.
Considera-se o grau de evolução da doença bem como as queixas de cada paciente. Muitas vezes são utilizados vários remédios ao mesmo tempo para controlar os sintomas.
Corticosteróides - são hormônios sintético, cópia do hormônio cortisona produzido pela glândula supra-renal, extremamente potentes contra a inflamação.
Mas apresentam efeitos colaterais em dosagens altas como ganho de peso, "inchaço", espinhas, pressão alta, catarata, devendo então ser usados com precaução e unicamente através de indicação médica. Os mais comuns são: prednisona, prednisolona, hidrocortisona, entre outros.
Antiinflamatórios não-esteróides - alguns sintomas como fadiga, febre e artrite podem ser tratados eficientemente com não-esteróides. Não apresentam os efeitos colaterais dos esteróides, mas regista-se a intolerância do estômago. O mais antigo é a aspirina.
Antimaláricos - são muito úteis para o controle da artrite e problemas de pele, usados também contra a malária.
O maior problema com o seu uso se refere à visão, devendo-se estar atento à acuidade visual, o que sugere exames de controle junto ao oftalmologista. Os antimaláricos usados são cloroquina e hidroxicloroquina.
Imunossupressores - são usados para diminuir a acção do sistema imune, existindo controvérsias sobre o seu uso em função de grandes efeitos colaterais. É preciso avaliar muito seriamente os benefícios e riscos associados a este tratamento.
Terapias alternativas e complementares: Devido à natureza e o custo dos medicamentos utilizados para tratar o lúpus e o potencial para efeitos secundários sérios, muitos pacientes procuram outras formas de tratamento da doença. Algumas abordagens alternativas as pessoas têm tentado incluir dietas especiais, suplementos nutricionais, os óleos de peixe, pomadas e cremes de tratamento de quiropraxia e homeopatia.
Embora esses métodos não possam ser prejudiciais em si mesmas e podem ser associados com o benefício sintomático ou psicossocial, nenhuma pesquisa até hoje mostra que eles afectam o processo da doença ou evitar a deterioração do órgão.
Algumas abordagens alternativas ou complementares podem ajudar o paciente a lidar ou reduzir um pouco o stress associado a viver com uma doença crónica.
Se o médico considera a abordagem tem valor e não será prejudicial, pode ser incorporada no plano de tratamento do doente. No entanto, é importante não negligenciar os cuidados de saúde regular ou tratamento de sintomas graves. Um diálogo aberto entre o paciente e o médico sobre os valores relativos das alternativas e terapias complementares permite ao paciente fazer uma escolha informada sobre as opções de tratamento.
Alguns tratamentos comuns complementares e alternativas para o lúpus incluem:
O óleo de peixe. Suplementos de óleo de peixe contêm ácidos graxos, ómega 3 que pode ser benéfico para pessoas com lúpus. Estudos preliminares têm encontrado alguma promessa, o estudo ainda é necessário mais. Os efeitos colaterais dos suplementos de óleo de peixe podem incluir náuseas, arrotos e um gosto de peixe na boca. Óleo de peixe pode interferir com medicamentos, portanto verifique com seu médico.
Linhaça. Linhaça contém um ácido graxo chamado ácido alfa-linolénico, que pode diminuir a inflamação no corpo. Alguns estudos descobriram que a linhaça pode melhorar a função do rim em pessoas com lúpus que afeta os rins, o estudo ainda é necessário mais. Os efeitos secundários de linhaça incluem inchaço e dor abdominal. Linhaça também pode interferir com medicamentos, portanto verifique com seu médico.
MEDICINA ALTERNATIVA
Na Medicina Chinesa, a saúde é determinada pela sua capacidade de manter um ambiente interno equilibrado e harmonioso. A harmonia interna é expressa através do princípio yin-yang, na qual duas forças opostas se uniram para criar todas as coisas do universo.
O yin tem conotações de frio, escuridão e humidade, ao passo que o yang é brilhante, quente e seco. O yin é silencioso, estático e inactivo, enquanto o yang é dinâmico, activo e expansivo.
Segundo esta filosofia, toda dor é causada quando o equilíbrio yin-yang do corpo sofre uma perturbação, ou seja, quando o fluxo de energia através do corpo - energia conhecida como qi - é de alguma maneira interrompido ou bloqueado.
Na Medicina Chinesa o qi é a energia essencial para a vida e circula pelo corpo ao longo de um circuito contínuo de vias chamadas meridianos.
Assim como a maioria dos ramos da medicina natural, a Medicina Chinesa não tem sinais diagnósticos e planos de tratamento padronizados. Em vez disso, você é avaliado com base em sua singular constituição e nível de energia.
O terapeuta tenta criar um plano para ajudá-lo a desbloquear o qi e restaurar o equilíbrio de seu corpo. A acupunctura pode estar incluída nesse plano, assim como a fitoterapia, acupressão, shiatsu, além de uma alimentação e programa de exercícios físicos para aliviar o stress.
Acupunctura
Existem mais de mil pontos de acupunctura em todo o corpo. Esses pontos podem ser estimulados com agulhas ou com as mãos para aumentar o fluxo qi através do corpo. As agulhas de acupu nctura são muito longas e finas.
Sua inserção é quase indolor, embora haja uma ligeira alfinetada e uma sensação de formigueiro quando as agulhas fazem contacto com o qi no interior do tecido.
As agulhas de acupunctura são inseridas a uma profundidade que vai de meio centímetro até cinco centímetros dependendo do modo que o terapeuta deseja influenciar o fluxo qi.
As agulhas são deixadas no lugar por segundos ou até uma hora; o tempo médio é de 20 minutos.
Acupressão
A acupressão difere da acupunctura porque usa a pressão dos dedos em vez da inserção das agulhas para estimular os pontos.
A teoria médica chinesa sustenta que um terapeuta pode transferir seu próprio qi - ou energia - para o paciente através das mãos, ajudando-o, portanto, a curar-se através do toque.
Shiatsu
É uma técnica de massagem desenvolvida no Japão, sendo também um outro método para estimular o fluxo do qi. O terapeuta usa uma combinação de dedos, polegares, cotovelos, joelhos e pés para pressionar os acupontos, em geral num padrão rítmico.
Fitoterapia
As ervas são usadas para ajudar a reorganizar os constituintes do corpo (qi, sangue e fluidos corporais) dentro dos meridianos e dos órgãos internos e também para ajudar a lidar com o stress. As ervas são preparadas e ministradas em comprimidos, tinturas, cápsulas ou simplesmente frescas.
Lúpus e Qualidade de Vida
O diagnóstico do lúpus pode ter um impacto significativo na qualidade de vida, incluindo a capacidade de trabalho.
Uma pesquisa recente sobre a perda de trabalho associado ao lúpus, financiada em parte pelo NIAMS, estima-se que quase três quartos do estudo 982 participantes que para de trabalhar antes da idade normal de reforma, e que metade das pessoas que trabalhavam quando foram diagnosticados (durante seus trinta e poucos anos, em média), já não trabalha por volta dos 50 anos de idade.
Os investigadores determinaram que as características demográficas e de trabalho (as condições físicas e psicológicas de postos de trabalho e o grau de controle sobre as atribuições e ambiente de trabalho) teve o maior impacto sobre a perda de trabalho.
Apesar dos sintomas do lúpus e os efeitos colaterais do tratamento, pessoas com lúpus pode manter uma elevada qualidade de vida global. Uma chave para a gestão do lúpus é entender a doença e seu impacto.
Aprender a reconhecer os sinais de alerta de um surto pode ajudar o paciente a tomar medidas para evitá-lo ou reduzir sua intensidade. Muitas pessoas com lúpus aumentam a fadiga, dor, erupção cutânea, febre, desconforto abdominal, cefaléia, tontura um pouco antes do surto. O desenvolvimento de estratégias para prevenir crises também podem ser úteis, tais como aprender a reconhecer seus sinais de alerta e manter uma boa comunicação com o seu médico.
É também importante para as pessoas com lúpus para receber cuidados médicos regulares, em vez de procurar ajuda só quando os sintomas se agravam.
Resultados de um exame médico e de laboratório em uma base regular permite ao médico observar todas as mudanças e para identificar e tratar os surtos cedo. O plano de tratamento, que é adaptado às necessidades específicas do indivíduo e das circunstâncias, pode ser ajustados em conformidade. Se os sintomas forem identificados cedo, os tratamentos podem ser mais eficazes.
Outras questões também podem ser abordadas em exames regulares. O médico pode fornecer orientações sobre questões como o uso de protectores solares, redução do stress e da importância do exercício físico estruturado e descanso, bem como controle de natalidade e planeamento familiar. Porque as pessoas com lúpus podem ser mais susceptíveis a infecções, o médico pode recomendar a vacinação anual da gripe ou a vacina pneumocócica para alguns pacientes.
Mulheres com lúpus devem receber cuidados médicos regulares de prevenção, tais como exames ginecológicos e de mama.
Os homens com lúpus devem ter o antígeno prostático específico (PSA). Tanto os homens como as mulheres precisam ter sua pressão sanguínea e colesterol visto regularmente. Se uma pessoa está a tomar corticosteróides ou medicamentos antimaláricos, um exame de vista deve ser feito pelo menos uma vez por ano para tratar problemas oculares.
Pessoas com lúpus devem também estar conscientes de seu risco aumentado de doença cardiovascular prematura. Isso faz escolhas de estilo de vida saudáveis, como comer bem, fazer exercícios regularmente, não fumar e particularmente importante para as pessoas com lúpus.
Sinais de alerta e Prevenção de um surto
• Aumento da fadiga
• Dor
• Erupção cutânea
• Febre
• Desconforto abdominal
• Dor de cabeça
• Tontura
• Aprenda a reconhecer seus sinais de alerta.
• Manter uma boa comunicação com o seu médico.
Gravidez e contracepção para mulheres com lúpus:
Embora a gravidez em mulheres com lúpus é considerada de alto risco, a maioria das mulheres com lúpus leva seus filhos com segurança até o final da sua gravidez. Mulheres com lúpus, em geral, têm uma maior taxa de nascimentos prematuros e abortos em comparação com a população em geral. Gravidez de aconselhamento e planeamento antes da gravidez são importantes. Idealmente, uma mulher não deve ter sinais ou sintomas de lúpus e estar tomando nenhuma medicação por pelo menos seis meses antes de engravidar.
Pesquisa actual:
O lúpus é o foco de intensas pesquisas que os cientistas tentam determinar o que causa a doença e como ela pode ser melhor tratada. Algumas das questões que estão trabalhando para responder incluem:
Porque as mulheres são mais prováveis do que homens terem a doença?
Por que há mais casos de lúpus, em alguns grupos étnicos e raciais, e porque são casos destes grupos, muitas vezes mais grave?
O que vai mal no sistema imunológico e por quê?
Como podemos corrigir o funcionamento do sistema imunológico uma vez que algo der errado?
Que abordagens de tratamento irá funcionar melhor para aliviar os sintomas do lúpus?
Como podemos curar lúpus?
Para ajudar a responder essas perguntas, os cientistas estão desenvolvendo novas e melhores formas de estudar a doença. Eles estão fazendo estudos de laboratório que comparam diferentes aspectos do sistema imunológico de pessoas com lúpus com os de outras pessoas com e sem lúpus. Eles também usam ratos com doenças semelhantes sistémico para compreender melhor as alterações do sistema imune que ocorrem no lúpus e identificar possíveis novas terapias.
“ O Instituto Nacional de Artrite e doenças osteomusculares e de pele (NIAMS), um componente do departamento E.U. de Saúde e Serviços Humanos dos National Institutes of Health (NIH), tem um foco maior na pesquisa do lúpus no seu programa no campus de Bethesda, Maryland. Ao avaliar pacientes com lúpus e seus familiares, pesquisadores do NIH estão aprendendo mais sobre como o lúpus se desenvolve e muda ao longo do tempo.
Seguidamente, apresento alguns dos recentes avanços importantes em diferentes áreas de investigação lúpus.
Mas antes, algumas ideias gerais sobre o DNA e a herança biológica:
O DNA, molécula das vida, encontra-se nas nossas células e resulta da mistura de DNA das células sexuais feminina (ovócito II) e masculina (espermatozóide), aquando a fecundação.
Fecundação
Sendo herdado dos nossos progenitores, é através desta molécula que nós herdamos as características que nos fazem ser mais parecidos com a família do lado da mãe ou do lado do pai, designando este processo como hereditariedade ou herança biológica.
No entanto, esta molécula pode sofrer alterações (designadas mutações) responsáveis, na maior parte das vezes, por doenças graves e crónicas que são transmitidas ao longo das gerações.
O DNA nas células organiza-se em cromossomas e a espécie humana tem 46 (cariótipo humano).
Em cada cromossoma existem inúmeras sequências de DNa responsáveis pela expressão de uma determinada característica no indivíduo – os genes.
DNA e sua estrutura/organização
Genética
Identificar genes que desempenham um papel no desenvolvimento do lúpus ou a gravidade do lúpus é uma área de pesquisa activa.
Investigadores NIAMS intramuros e extramuros demonstraram que uma variante de um gene chamado STAT4, que está associado com a susceptibilidade do lúpus, é mais especificamente associadas com a doença caracterizada por sintomas graves, como distúrbios do rim. Essa descoberta pode permitir aos médicos determinar quais pacientes correm o risco de doença mais grave e pode levar ao desenvolvimento de novos tratamentos para pacientes com maior risco de complicações.
Os cientistas também descobriram um gene que pode conferir suscetibilidade ao lúpus. Eles mostraram que ter uma forma alternativa do gene Ly108 pode prejudicar a habilidade do corpo para manter a auto-destrutiva de células B em cheque. Este gene é parte de uma família de genes (SLAM), que tem sido associada a doença de lúpus em ratos.
Biomarkers
Os biomarcadores são outra área importante de pesquisa do lúpus. Biomarcadores são definidos como moléculas que reflectem um determinado processo biológico ou patológico, consequência de um processo, ou uma resposta a uma intervenção terapêutica. Simplificando, eles podem deixar o médico sabe o que está acontecendo no corpo ou predizer o que vai acontecer com base em algo fiavelmente mensurável em tecidos, células ou fluidos. NIAMS pesquisadores apoiados identificaram anti-double-stranded DNA anticorpos e complemento C3a, os quais podem ser encontrados em exames de sangue, como biomarcadores para foguetes, o que significa que podemos prever que uma crise ocorra.
Eles também mostraram que doses moderadas de prednisona pode evitar crises em pessoas com estes marcadores.
Numa pesquisa separada, NIAMS-investigador apoiado identificou uma lista de proteínas na urina de pessoas com doença renal causada pelo lúpus. Estes biomarcadores podem ser usados para indicar o tipo e gravidade da doença renal nestes pacientes, bem como a extensão dos danos para os rins.
Tais biomarkers poderiam constituir a base de testes clínicos para ajudar os médicos a estabelecer um plano de tratamento eficaz para estes pacientes, sem colocá-los através de biopsias renais repetido. Mais estudos são necessários para determinar se a análise da proteína na urina pode substituir o uso de biopsias para avaliar os danos nos rins em lúpus.
O processo da doença
Um estudo recente NIAMS apoiado descobriu que o processo da doença de lúpus, incluindo o desenvolvimento de determinados anticorpos e alguns sintomas da doença começam antes que a doença seja diagnosticada.
Como o lúpus é diferente em pessoas diferentes e é caracterizada por auto-imunidade em vários sistemas do corpo, a apresentação inicial pode ser imprevisível. Muitos sintomas aumentam e diminuem ao longo do tempo, muitas vezes, atrasando o diagnóstico e o início da terapia.
Os pesquisadores também estão avançando na compreensão de como o processo da doença afecta órgãos diferentes. Um investigador NIAMS relatou que um subconjunto de anticorpos contra o DNA pode ser encontrado no sangue e no cérebro de pacientes com lúpus com problemas cognitivos. Estes anti-DNA anticorpos se ligam a receptores específicos (NMDA [metil D-ASPARTATO] receptores-N) em células nervosas no cérebro. Na placa de cultura, de ligação desses anticorpos anti-DNA de células nervosas resulta na morte das células.
Em estudos posteriores envolvendo ratos, os pesquisadores descobriram que esses anticorpos afectam o sistema nervoso só quando a barreira sangue-cérebro foi interrompida, permitindo o acesso de anticorpos para o cérebro. Sempre que a barreira sangue-cérebro foi quebrado, anticorpos ligados aos neurónios em uma área específica do cérebro que ajuda a regular a emoção da memória. Os testes de morte celular em que área do cérebro foram positivos. Testes comportamentais em ratos também revelaram diminuição da função cognitiva da memória. Talvez o mais importante foi a constatação de que a célula nervosa obrigatória e os danos poderiam ser evitados com uma droga que inibe o receptor NMDA. Os investigadores dizem que os resultados sugerem que tais drogas podem eventualmente ser uma terapia útil para as pessoas com lúpus.
Tratamento
Compreensivelmente, identificar e desenvolver melhores tratamentos para o lúpus e assegurando que os pacientes recebam o melhor tratamento, estão entre os principais objectivos da pesquisa do lúpus. Um estudo de 2005, de 17 adultos com lúpus que foi clinicamente activa apesar do tratamento, descobriu que apenas uma injecção do medicamento contra o cancro rituximab (Rituxan) aliviou os sintomas por até um ano ou mais.
Vários participantes foram capazes de reduzir ou interromper completamente o seu regular medicamentos lúpus. Rituximab funciona através da redução do número de células brancas do sangue B, células que produzem anticorpos no corpo.
É aprovado pela Food E.U. and Drug Administration (FDA) para um tipo de câncer chamado de linfoma, bem como para a artrite reumatóide. Mais pesquisas são necessárias para compreender melhor a sua eficácia e segurança e para determinar melhor o seu papel no tratamento do lúpus.
Outra pesquisa é analisar as barreiras que mantêm certas populações de cumprir com seu tratamento médico prescrito, o que poderia contribuir para a pior evolução da doença, incluindo a incapacidade e morte nas populações. Um estudo NIAMS apoiados de economicamente desfavorecidas e etnicamente diversas pessoas com artrite reumatóide ou lúpus identificados medo de efeitos colaterais, incluindo os danos a longo prazo, como uma das principais razões das pessoas não tomarem os medicamentos receitados para a doença.
Outros factores identificados incluíam a crença de que os medicamentos não estão funcionando, os problemas com o sistema de saúde, tais como navegação requisitos Medicaid a falta de continuidade com o mesmo médico, e custo da medicação”.
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VIVENDO BEM COM O LÚPUS
“Como uma pessoa pode viver bem tendo uma doença crónica? Para muitas pessoas com lúpus, viver bem significa adoptar uma filosofia de bem-estar. Bem-estar é uma abordagem para se viver.
Uma vida com bem-estar requer atenção com o corpo, com a mente e com o espírito. Requer um planeamento bem pensado e um cuidadoso ajuste de sua rotina diária. Viver bem com lúpus é difícil algumas vezes, mas é possível e vale o esforço.
A saúde é afectada pelo bem-estar, mas o bem-estar é muito maior do que a saúde. Pessoas doentes, debilitadas, e mesmo aquelas nos últimos dias de suas vidas podem experimentar o bem-estar.
Bem-estar é fazer opções e cumprir compromissos que melhoram sua vida. Viver bem com os desafios do lúpus requer entendimento do impacto que uma doença crónica tem no corpo, na mente e no espírito.
O bem-estar não "acontece", precisa ser trabalhado dia-a-dia. Deve ser planejado com uma visão positiva e com uma avaliação realista do potencial do indivíduo. Viver bem com lúpus requer um plano balanceado.
Manter esse balanceamento inclui: identificar o que o indivíduo quer fazer em cada área, determinar objectivos e estabelecer um compromisso com ele próprio.
O BEM ESTAR DA MENTE
As pessoas com lúpus podem não ser responsáveis pelo desenvolvimento da doença, mas são responsáveis pela maneira como reagem a ela. Atitudes, sentimentos e pensamentos têm impacto sobre a saúde.
A mente orientada para o bem-estar é aquela que opta por ver o mundo de uma maneira positiva. Viver bem com lúpus tem mais a ver com suas facilidades do que com suas dificuldades. Optar por se ver como uma pessoa activa e responsável por si mesmo ou como uma vítima da doença, é uma escolha pessoal.
O planeamento para o bem-estar inclui pensar nos seus comprometimentos diariamente, procurando encontrar alternativas para economizar as energias.
O indivíduo tem de ser flexível; se não tem força para fazer algo hoje, esse algo pode esperar. Ou faz por etapas; faz o que puder agora e deixe o resto para depois. Se ele se esforça quando não tem energia física para completar a tarefa, pode ter que pagar por isso com mais fadiga. Uma atitude positiva combinada com um plano de acção bem pensado vai aumentar as oportunidades de sucesso.
As atitudes, pensamentos e sentimentos são muito particulares, e o indivíduo com lúpus é livre para alterá-los à medida que desenvolve um bem-estar mental. Se ele sentir medo, chateado, confuso, cansado ou deprimido na sua vida, não há nada dizendo que tem que manter esses pensamentos e sentimentos, sendo controlado por eles.
Ele pode optar por mudar. Ele pode tomar a decisão de tomar uma nova atitude, e então seguir os passos para que essas mudanças aconteçam. Viver é uma opção, e ela é toda dele!
O BEM ESTAR DO CORPO
Para operar eficientemente o corpo humano precisa de exercício físico, alimentação e controlo do stress. O exercício físico é importante pois ajuda a prevenir efeitos indesejáveis, tais como obesidade, fraqueza dos músculos, indisposição ou fadiga.
Ele também pode causar efeitos desejáveis como aumento de histamina, vitalidade e confiança. As dores nas juntas, fadiga e fraqueza dos músculos, frequentemente encontrados em pessoas com lúpus, podem levá-las à inactividade e a uma diminuição do condicionamento físico.
O descanso é um componente importante para controlar a fadiga. Pode ser necessário aumentar a duração e a quantidade dos períodos de descanso em uma crise de lúpus. Tão importante quanto o descanso, é importante encontrar um equilíbrio entre um descanso suficiente e um descanso excessivo.
Muito descanso é ruim para as juntas, músculos, ossos e para o condicionamento físico geral. A falta de condicionamento físico pode ser indicada por um ganho inesperado de peso, dores musculares após esforço maior ou constante, ou por perda de força ou resistência.
Estudos mostram que o exercício físico pode ser melhorado em pessoas com doenças crónicas sem nenhum efeito colateral. O Médico, ou Terapeuta, pode recomendar um programa individualizado de exercícios em casa.
As chaves para alcançar um nível ideal de condição física são:
• Achar uma actividade interessante;
• Fazer um compromisso (e colocá-lo por escrito) com o plano de exercícios;
• Reconhecer as desculpas utilizadas para não cumprir o plano;
• Listar os benefícios que espera do exercício físico;
• Registar o progresso. O orgulho tem de estar sob controlo, ficando mais forte e com o melhor condição física possível, mesmo com lúpus.
ALIMENTAÇÃO
“A alimentação fornece o combustível necessário para que o corpo execute suas funções normais.
O corpo requer uma alimentação equilibrada.
Dietas ricas em gordura devem ser evitadas, pois não são necessariamente nutritivas.
Comer bem e com sapiência é essencial para se encontrar o bem-estar e viver bem. Não existem orientações específicas para a dieta de uma pessoa com lúpus, além da de cumprir uma alimentação equilibrada que inclua as quantidades apropriadas de cada grupo alimentar.
Muitos estudos sobre o efeito das dietas nas doenças, identificaram recomendações básicas para a saúde em geral:
Uma alimentação equilibrada inclui uma variedade de alimentos, de todos os grupos alimentares. Comer alimentos pobres em gordura, ricos em fibras e menos requintados;
Alimentação e exercício para manter uma composição ideal do corpo: os corticóides normalmente aumentam o apetite e, a menos que se tenha cuidado, um ganho inesperado de peso pode ocorrer.
Perceber que comer exageradamente é incompatível com um estilo de vida saudável já é um passo à frente para controlar o peso e praticar o bem-estar.
Se o indivíduo com lúpus (ou outro saudável!) quer perder peso, deve concentra-se em dois pontos: exercitar-se mais e diminuir a ingestão de gordura.
Os exercícios aumentam a massa dos músculos de sustentação e amplia a capacidade do corpo de queimar gordura.
Como se sabe se ingerimos muita gordura?
Deve-se consultar um livro de nutrição (ou nutricionista) para determinar a ingestão de gordura e de calorias. A gordura não deve representar mais do que 30% do total de calorias ingeridas.
Determinar objectivos realistas de como se pode melhorar sua dieta.
Deve-se ser paciente; mudanças nos hábitos alimentares levam tempo (semanas) antes que resultados sejam visíveis.
Deve-se evitar dietas que oferecem perdas milagrosas de peso.
Aquelas que têm comprovação de pesquisas científicas e que são adoptadas por vários especialistas têm mais chance de dar certo.
Quando se trata de bem-estar, não existem soluções rápidas. As acções mais importantes que se podem tomar para manter o bem-estar físico incluem alimentação adequada, exercícios físicos e manutenção de seu peso em um nível apropriado.
O controlo do stress pode ser alcançado usando várias técnicas de auto-ajuda. O lúpus afecta muitos aspectos da vida de uma pessoa: relações íntimas e familiares, status vocacional, finanças, auto-estima, humor, moral e senso de controlo pessoal.
Controlar o stress que ocorre nessas áreas pode ser uma batalha e, algumas vezes, confuso e embaraçoso. Estudos científicos mostram que pessoas que são activas e que acreditam ter algum controle sobre suas vidas são mais saudáveis que aquelas pessoas passivas que acreditam serem vítimas indefesas.
A participação em um grupo de apoio pode fornecer ajuda social e emocional. Grupos de apoio também podem ajudar a desenvolver ou aprimorar suas habilidades de lidar com problemas, o que alivia alguma tensão de doenças crónicas.
A participação em grupos de apoio eleva a auto-estima, moral e autoconfiança. Trabalhar para melhorar a comunicação entre paciente e médico é uma maneira de ajudar a pessoa a ganhar um senso de controlo e diminuir o stress. Isto pode ser conseguido da seguinte forma:
• Prepare-se para a visita ao médico, fazendo uma lista de perguntas e um breve relato de problemas correntes.
Mantenha um diário médico;
Quando uma pessoa é diagnosticada com uma doença crónica, isto pode ter um profundo efeito nos seus mais íntimos conceitos. É uma experiência emotiva sendo normal um certo período de aflição.
Pessoas com lúpus frequentemente passam por períodos de negação, raiva, medo, depressão, negociação e, finalmente, de aceitação, uma vez que eles passam a conviver melhor com o lúpus. Aceitar a doença e reorganizar a vida leva tempo. Permita-se sofrer pela perda da sua vida antes do lúpus, dessa forma você pode aceitar e definir melhor a sua vida com o lúpus.
O processo de redefinir quem você realmente é e os seus objectivos na vida normalmente é fácil. Às vezes se torna um pouco mais difícil devido à falta de informações sobre o lúpus. Entender o que é o lúpus e o que esperar de sua vida à partir daí pode diminuir o medo do desconhecido.
Desenvolver um espírito orientado ao bem-estar é um processo que envolve tempo. Assim como no desenvolver do bem-estar do corpo, o planeamento é a chave para desenvolver o bem-estar do espírito.
Este planeamento inclui adopção de uma atitude positiva desenvolvimento de uma paixão por alguma coisa fora de si mesmo, algo ao seu redor que pode dar um objectivo à sua vida.
Uma maneira mais próspera de viver pode ser encontrada ao explorar quem você é, porquê você está aqui e o que você pode fazer. Descobrir quem é você é uma coisa maravilhosa.
Uma vez que em sua vida se forma um senso de finalidade, de propósito de viver, a mente, o corpo e seu estado geral de vida melhoram.
Retirado de: http://eidinaqueiroz.blogspot.com/2008/12/vivendo-bem-com-o-lpus.html
Como reconhecer uma pessoa que vive bem com o lúpus?
“Eles são indivíduos que se concentram em seus talentos e habilidades presentes. Raramente os ouvimos lamentar sobre o que eram aptos a fazer antes da doença. As suas vidas com lúpus têm um novo significado.
Fazer o melhor do presente e planejar para o futuro é o que é importante para eles. Pessoas que vivem bem com o lúpus entendem que opções e alternativas estão disponíveis para sua escolha.
Eles controlam suas vidas ao invés de deixarem o lúpus controlá-las. Eles tiveram sucesso ao passar pela aflição inicial, e poderão dizer-lhe que não é um caminho fácil.
Através da aceitação, eles alcançaram o entendimento de que a vida não se resume ao lúpus, ele é apenas uma parte dela.
Eles assumem responsabilidades pela sua saúde e pelo seu bem-estar e estão aptos a sair de si mesmos para ajudar outros.
Adoptar um estilo de vida com bem-estar pode fazer a diferença entre apreciar a vida ou simplesmente sobreviver com o lúpus. A escolha é mesmo deles.
Sendo esta uma doença para a vida, o mais importante é mesmo aprender a viver com ela sem deixar que os seus caprichos superem a força de vontade”.
Retirado de: http://tonymadureira.blogspot.com/2008/08/vivendo-bem-com-o-lpus.html
Esperança para o Futuro:
Com os avanços da pesquisa e uma melhor compreensão do lúpus, o prognóstico para as pessoas com lúpus é hoje muito mais brilhante do que era no passado.
É possível ter lúpus e permanecem activos e envolvidos com a vida, família e trabalho.
Como os esforços de investigação em curso se desenvolverá, há esperança contínua para novos tratamentos, a melhoria da qualidade de vida, e, finalmente, uma forma de prevenir ou curar a doença.
Os esforços de pesquisa de hoje pode dar as respostas de amanhã, porque os cientistas continuam a desvendar os mistérios do lúpus…
Para quem sofre da doença e para os familiares e amigos destes indivíduos “especiais”, existe em Portugal, a Associação de Doentes com Lúpus:
Associação de Doentes com Lúpus
Instituição Privada de Solidariedade Social
Contribuinte n.º 502905003
Contactos
Tel.: 218 446 473
Fax: 213 146 216
Linha Verde: 800 200 231
“Existente desde 1992, a Associação de Doentes com Lúpus tem divulgado amplamente a doença e explicado às pessoas a forma correcta de viver. "A pessoa com Lupus tem que aprender que não pode ter tudo. Se almoça fora, já não pode ir ao cinema à noite. Só lhe é permitido fazer uma das coisas, e isso se conseguir. O importante é poupar energia, porque cansamo-nos muito, mas também não é para a pessoa ficar imóvel e a sentir-se um coitadinho (…).
Segundo a Directora desta associação (e afectada pela doença logo aos 12 anos): “Os números não mentem. Morrem todos os meses três a quatro pessoas por causa do Lupus, e a doente mais nova desta Associação tem apenas dois anos” (…)
LÚPUS- DOENÇA AUTO-IMUNE
Fontes bibliográficas:
http://www.scribd.com/doc/19687033/TALupus-Sistemico-Eritematoso
http://translate.google.pt/translate?hl=pt-PT&langpair=en%7Cpt&u=http://www.idph.state.il.us/about/womenshealth/factsheets/lupus.htm
Revista Vida Saudável
http://translate.google.pt/translate?hl=pt-PT&langpair=en%7Cpt&u=http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Lupus/default.asp
